Für Long Covid-Patient:innen, Angehörige, medizinisches Fachpersonal, Medien und Interessierte!
Als selbst Betroffene haben wir uns zum Ziel gesetzt, mit der Patienteninitiative Long Covid Austria, interessierten Menschen und Hilfesuchenden Informationen über Long Covid zukommen zu lassen. Zum Zeitpunkt unseres Erkrankungsbeginns fehlte diese zum Teil noch komplett.
– Hilfe zur Selbsthilfe –
Der Verein und die Betroffeneninitiative „Long Covid Austria“ wurde Ende Jänner 2021 als erste Long Covid Selbsthilfegruppe in Österreich gegründet und hat derzeit 1.484 Mitglieder (Stand 21.01.2022).
Betroffene können die Selbsthilfegruppe auf Facebook unter folgendem Link beitreten: www.facebook.com/groups/longcovidat
– Anlaufstellen und Anerkennung –
Unsere Seite ist aus dem Bedürfnis nach Austausch unter Gleichgesinnten entstanden, sowie aus der Not heraus, Informationen zu unserem Zustand zu finden. Aufgrund der fehlenden, medizinischen Anlaufstellen und Anerkennung im Gesundheitssystem, gestaltet sich dies seit Anbeginn der Corona-Krise als sehr schwer.
– Anfangs kein Zugang zu Informationen –
Wegen fehlender Studien und Erfahrungswerte wurden wir über lange Zeit von der Ärzteschaft nicht ernst genommen. Auch wurden wir oft als psychosomatischer Fall fehldiagnostiziert. Zu Beginn hatten wir keinen Zugang zu Informationen, die unsere Symptome und unseren schlechten gesundheitlichen Zustand erklären. Eine interdisziplinäre Betreuung fehlte anfangs komplett.
Und auch nach vielen Monaten des Krampfes um Anerkennung, erreichen uns leider nach wie vor viele Berichte von Betroffenen aus der FB-Gruppe, die nach wie vor von Ärzt:innen erzählen, die Long Covid als Krankheit nicht ernst nehmen oder keine Erfahrung damit haben.
Daher ist es umso wichtiger, das Thema Long Covid publik zu machen und das Wissen um diese neuartige Erkrankung, zu verbreiten.
– Unterstützung durch Ärztinnen und Ärzte –
Mittlerweile haben wir einen großen Pool an großartigen Ärzt:innen um uns aufgebaut. Sie kommen aus den verschiedensten Fachrichtungen und sind sowohl fachlich, als auch medial eine große Unterstützung.
Derzeit wird an einer Liste von aus der Facebook-Gruppe empfohlenen Ärzt:innen gearbeitet, die demnächst hier veröffentlich wird.
– Unsere Homepage als Informationsquelle –
Mit unserer Vereins-Homepage möchten wir engagiertem Fachpersonal, sowie Betroffenen, den Zugang zu allen wichtigen Informationen aus den Medien, aus wissenschaftlichen Publikationen und belegten Studien ermöglichen.
Um eine gewichtigere Stimme in der Öffentlichkeit zu bekommen, wurde die Patienteninitiative Long Covid Austria nun als gemeinnütziger Verein angemeldet.
– Wir freuen uns auf eure Kontaktaufnahme –
Für mehr Infos zu den Teammitgliedern des Vereins & der Betroffeneninitiative Long Covid Austria bitte hier klicken.